Pais da Íris, que tem atrofia muscular espinhal, criaram o Instituto Viva Íris em Uberlândia. Espaço conta com clínica para atender pacientes com deficiência e diagnósticos especiais e desenvolve projetos sociais para conscientizar a sociedade sobre o problema do capacitismo.
Há quase sete anos, o Instituto "Viva Íris" atende crianças e adolescentes com deficiência ou com diagnóstico de doenças raras em Uberlândia. O espaço conta com uma clínica médica com diversas especialidades, além de desenvolver projetos sociais para conscientizar a comunidade contra o capacitismo.
O nome do instituto não é por acaso: Íris é o nome da filha do casal formado pela artista plástica Aline Giuliani e o skatista profissional Ricardo Assis. Com pouco mais de um ano de vida, Íris foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), doença rara que transformou a vida e a rotina da família.
Inspirados na vivência que têm com a filha, Aline e Ricardo fundaram o Instituto Vira Íris e já ajudaram milhares de crianças e adolescentes. Conheça mais sobre o projeto e saiba como ajudá-lo.
'Quando recebemos o diagnóstico, recebemos uma sentença'
Em conversa com o g1, Aline contou que a patologia foi descoberta logo quando Íris era bebê. Segundo ela, a preocupação começou quando a filha apresentou dificuldades para andar.
"Ela não ficava em pé sozinha, ela caía, não andou até um ano de idade. Ela ainda teve um agravante porque também tem uma asma severa, tratada até hoje, então ficava muito doente, tinha pneumonias, internava, ficava abatida", lembrou.
Preocupados, os pais levaram a criança em vários médicos em Curitiba (PR), onde a família morava. Depois de uma bateria de exames e meses de espera, um profissional apontou a ocorrência da doença rara.
"Quando a gente recebeu o diagnóstico, recebemos uma sentença porque não tinha nada, nem tratamento, nem medicamento. Diziam que ela não ia viver três anos, que nada ia adiantar, mas a gente sempre acreditou nela", contou.
Entenda: a AME é uma doença rara degenerativa passada de pais para filhos e ainda sem cura. Ela é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos, interferindo na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar.
Aline explica que, no caso da Íris, a doença é de nível intermediário, o que interferiu parcialmente nos movimentos. Mesmo desacreditada por alguns profissionais, a menina conseguiu se desenvolver, graças ao trabalho intenso na fisioterapia promovido pelos pais e pela equipe médica.
"Quando ela estava com seis anos, recebemos o convite para participar de um tratamento que na época era absolutamente contraindicado para a patologia dela. Com muita conversa com os profissionais, com a neurologista dela, com a médica que acompanhava, optamos por fazer essa tentativa cercado de cuidados, e foi um sucesso", continuou.
Hoje, aos 18 anos, a jovem se locomove em uma cadeira de rodas motorizada, tem autonomia e desenvolve as atividades cotidianas normalmente.
"Ela é extremamente inteligente, criativa, cheia de vida, e faz tudo que um jovem faz: trabalha, vai para o barzinho, namora, tem vida social", comenta a mãe.
Instituto Viva Íris
Envolvidos com o tratamento de Íris, Aline e Ricardo receberam uma proposta de membros do centro de pesquisa onde a filha era atendida. A ideia era fundar em Uberlândia - para onde a família se mudou - um projeto para atender crianças com doenças raras.
"A nossa vivência nos trouxe até aqui. Tudo que a gente conheceu de dificuldade, a gente quer que outras pessoas não vivam, que seja diferente, que nossa sociedade enxergue as pessoas com deficiência de maneira diferente. A gente precisa mudar essa chave urgente", afirmou Aline.
No fim de 2016, o casal fundou uma clínica que oferece sete modalidade de atendimento multidisciplinar em saúde para crianças e adolescentes: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia, psicopedagogia e musicoterapia.
Além do centro clínico, o casal fundou o Instituto Viva Íris, que desenvolve, com o apoio de voluntários, uma série de projetos sociais gratuitos para incluir os pacientes e conscientizar a comunidade. Entre eles, estão:
- Corrida da AME: todos os anos, pessoas com ou sem deficiência fazem uma caminhada como forma de conscientização sobre a atrofia muscular espinhal. Em 2023, a corrida vai para a 9ª edição;
- Amor sobre Quatro Rodinhas: com um skate adaptado e acessível, o projeto leva esporte para escolas e instituições e atende crianças e jovens com ou sem deficiência;
- Aventuras de Titi: nesse projeto, foi criada uma série de livros para ensinar sobre a importância da inclusão. Nas histórias, a personagem Titi mostra como é a vida de uma criança com uma doença rara, mas quer mostrar também que antes de tudo é uma criança como qualquer outra.
Com essas e outras iniciativas, Aline e Ricardo buscam mais recursos para manter o instituto ativo, seguindo a frase famosa de Mahatma Ghandi como lema:
"Seja a diferença que você quer ver no mundo"
Como ajudar
Informações sobre como doar para o Instituto Viva Íris estão disponíveis no site do projeto. Clique aqui para acessar.
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